Pour ma femme Terry et moi, le week-end de vacances d’août 2004 a probablement été le plus triste de notre vie. Notre fils a eu une année très difficile à l’université au Nouveau-Brunswick. Ses notes avaient chuté et la vie sur le campus était de plus en plus difficile. Il avait été soigné pour dépression depuis l’âge de dix ans. Et quel que soit le médicament que notre médecin de famille ait essayé, il n’y a jamais eu de réelle amélioration.

À la fin des cours, notre fils a décidé de rester dans l’est. J’ai donc pris une voiture d’occasion que nous avions achetée. Je n’oublierai jamais le désespoir que j’ai ressenti à la gare pour le voyage retour. J’ai appelé Terry et je lui ai dit que j’avais le sentiment que nous avions perdu notre fils.

Cet été-là, à notre insu, notre fils a commencé à augmenter son dosage d’antidépresseur. Nous avons appris par la suite qu’il se livrait également à toutes sortes de comportements à risque. Vers la fin du mois de juillet, tout s’est écroulé autour de lui. Il avait perdu son travail, son argent avait disparu et il n’avait nulle part où vivre.

Heureusement, il a appelé au secours et je me suis précipité à l’Est pour le ramener à la maison. Comme nous n’avions pas réussi à le reconnaître alors − que savions-nous de la maladie mentale? − notre fils était en pleine crise maniaque classique. Il était incapable de dormir. Il était paranoïaque. Ses pensées et son discours devenaient incontrôlables.

Notre famille était à la maison pour les vacances et chacun de nous écoutait à tour de rôle alors que notre fils fulminait contre nous. Finalement, l’évidence nous a sauté aux yeux et nous avons réalisé que notre fils devait être hospitalisé. Nous avons donc pris la décision déchirante d’appeler la police et de le faire transporter à Ottawa à bord d’une voiture de patrouille de l’OPP.

Comme un chevreuil aveuglé par les phares d’une voiture qui arrive à toute vitesse, Terry et moi nous sommes retrouvés face à face avec le système de santé mentale de l’Ontario… un monde étrangement tordu dans lequel nous n’étions pas préparés à naviguer. Un monde où les conseillers des « droits des patients » pouvaient empêcher, et ont empêché, notre fils de recevoir l’aide dont il avait besoin pendant six longs jours. Le diagnostic de trouble bipolaire de type 1 était presque un soulagement. Mais c’était aussi très triste. Les rêves de notre fils d’obtenir un doctorat en sciences se sont évaporés. À la suite de ce que notre fils a appelé plus tard son « attaque cérébrale », il a passé deux ans dans sa chambre. Un jeune homme qui, jusque-là, avait bâti sa vie autour des livres, avait effectivement perdu la capacité de lire.

Comme je le disais, nous ne savions rien de la maladie mentale et nous nous sommes rendu compte que pour défendre les droits de notre fils, nous avions un sérieux retard à rattraper. Heureusement, à l’automne 2004, la succursale du CMHA à Cornwall a mis sur pied un groupe de soutien aux familles auquel nous avons adhéré. Deux des membres de la famille se sont également portés volontaires pour offrir un cours d’éducation de famille à famille sur lequel ils avaient fait des recherches. Terry a suivi le cours et a eu la force de continuer. En fait, elle était tellement impressionnée par sa valeur qu’elle a suivi une formation d’instructrice avant de l’enseigner pendant six ans.

Pour ma part, je me suis porté volontaire pour diriger le groupe de soutien familial de Cornwall; il a été menacé lorsque l’agence qui l’a financée a connu une crise budgétaire. Heureusement, Marilyn Macaulay a joint le groupe et le reste, comme on dit, appartient à l’histoire. Après avoir passé des années à entendre des histoires horribles sur les services de santé mentale dans cette région, Marilyn et moi avons décidé de mener une enquête auprès des aidants naturels de Cornwall et des environs et de transmettre les résultats à l’hôpital de Cornwall et au Réseau local d’intégration des services de santé de Champlain (RLISS). Notre rapport… « Une enquête sur les services de santé mentale dans les comtés de Cornwall et de Glengarry… » a été publiée en novembre 2013.

Le rapport a été bien reçu. Plus important encore, Christine Penney, vice-présidente des programmes communautaires à l’Hôpital Communautaire de Cornwall, nous a aidés à le présenter aux bonnes personnes. Elle a également appuyé notre décision de nous joindre au comité consultatif sur la famille et au réseau de toxicomanie et de santé mentale de Champlain à Ottawa… et au réseau consultatif ontarien des aidants naturels. Et elle a travaillé d’arrache-pied pour nous aider à atteindre notre objectif de créer un conseil consultatif des familles sur la santé mentale à l’Hôpital Communautaire de Cornwall.

Alors que je poursuivais ce parcours, j’ai été guidée par un texte de Carol Grogan, un animateur de groupe de soutien du Wisconsin, intitulé « Lettre ouverte aux professionnels de la santé mentale ».

Nous voulons que vous sachiez que, malgré des expressions de colère et d’hostilité, nous nous soucions profondément de notre proche malade et ressentons autant le désir de participer au traitement que s’il s’agissait d’un cancer, d’un problème rénal ou d’une maladie cardiaque. Nous voulons avant tout avoir accès à vous… et que vous ayez accès à nous et que vous nous écoutiez. En retour, nous espérons faire preuve de beaucoup de franchise et d’honnêteté dans nos contacts avec vous.

À propos, si vous vous demandez ce qui est arrivé à notre fils… 14 ans après sa première crise psychotique, il est en convalescence. Il a un aperçu de son trouble. Et surtout (pour lui), il réalise son rêve de terminer son doctorat en biologie.